Po The Golden State Killer, Etika genetického testovania

Po The Golden State Killer, Etika genetického testovania

Stránky genetického testovania nie sú žiadnou novinkou. Ich popularita za posledné desaťročie narástla natoľko, že myšlienka napľuť do skúmavky a poslať ju poštou na webovú stránku, aby ste sa dozvedeli viac o svojom rodokmeni – alebo dokonca o riziku určitých dedičných chorôb – sa nezdá. pre väčšinu ľudí je to zvláštne.

Ale prípad Golden State Killer priniesol na svetlo mnoho otázok o trhu genetického testovania priamo pre spotrebiteľa, na ktoré je stále potrebné odpovedať. Kto napríklad kontroluje vaše údaje, keď ich zdieľate s webom tretej strany? Mali by orgány činné v trestnom konaní môcť využívať spotrebiteľskú genetickú databázu na pomoc v trestnom konaní? A keď vás tieto údaje spájajú s rodokmeňom, ako ochránite súkromie tých, ktorí ich dobrovoľne nezdieľali?



[ Etika mimozemskej komunikácie. ]

Dr. Amy McGuire,profesor biomedicínskej etiky na Baylor College of Medicine diskutuje o rizikách, ktoré podstupujeme, keď zdieľame genetické informácie online. Navyše, Natalie Ram, odborná asistentka práva na University of Baltimore School of Law, hovorí o tom, ako táto nová éra genetického výskumu naráža na systém trestného súdnictva.

Najdôležitejšie z rozhovoru

O tom, či niektoré stránky genetického testovania ponúkajú viac súkromia ako iné.

Natalie Ram: No, záleží na tom, čo myslíš pod pojmom súkromie. Takže 23andMe a AncestryDNA a ďalšie podobné služby sú skôr ako murovaná záhrada. A tak budete informovať svojich používateľov, že možno budú musieť dodržiavať súdne príkazy, ale že urobia všetko pre to, aby proti nim bojovali, zatiaľ čo platforma GEDmatch, z toho, čo som sa za posledných pár dní dozvedel, je naozaj oveľa otvorenejší systém. Nedáva toľko sľubov. Je to akýsi neziskový podnik.

O tom, ako stránky genetického testovania zapadajú do väčšej konverzácie o súkromí.

Natalie Ram: Myslím si, že vo svete veľkých dát, v ktorom teraz žijeme, to nie sú len genetické informácie. Sú to informácie zo sociálnych médií, sú to informácie, ktoré zdieľame online, sú to informácie, ktoré sa objavili v súvislosti s aktivitami ľudí na mobilných telefónoch – myslím si, že sme v inflexnom bode v našej spoločnosti a v našom právnom systéme. premýšľajte o tom, ako riešime problémy s ochranou osobných údajov v kontexte veľkých dát, kde budete nevyhnutne zdieľať svoje informácie, či už úmyselne alebo neúmyselne, s inými tretími stranami.

O tom, ako by ste mohli byť zaradení do genetickej databázy bez toho, aby ste sami odoslali DNA.

Amy McGuire: Zúčastnila som sa štúdie, ktorá bola vykonaná na MIT pred niekoľkými rokmi, kde sme sa akosi prvýkrát pozreli na túto familiárnu zhodu prostredníctvom genetických databáz a v skutočnosti bolo prekvapivo ľahké identifikovať ľudí prostredníctvom ich rodinných zhôd v genetických genealogických databázach. Jedna z vecí, ktorá ma zarazila, je, že možno ani neviete, že ste príbuzní s osobou, ktorá odovzdala svoje údaje. Mohli by to byť bratranci štvrtej, piatej, šiestej generácie, ktorých nepoznáte a ani ste netušili, že s nimi máte nejaký vzťah, a napriek tomu ich informácie mohli byť nejakým spôsobom použité na vašu identifikáciu. Takže si myslím, že to vyvoláva skutočne dôležité otázky – to je to, čo robí túto genetickú časť trochu odlišnou od informácií z Facebooku, pretože genetická informácia je sama osebe inherentne familiárna. A tak môžete povedať informácie o svojich genetických príbuzných prostredníctvom vlastnej DNA.

[ Od Stravy cez Facebook až po Venmo vám môžu uniknúť dáta. ]

O tom, či sa na genetické informácie, ako napríklad informácie použité na identifikáciu podozrivého v prípade Golden State Killer, vzťahuje štvrtý dodatok.

Natalie Ram: Tak ako sa to stalo v tomto vyšetrovaní, došlo k predvolaniu na inú webovú stránku, nie na GEDmatch [stránka používaná na konečnú identifikáciu podozrivého] – predvolanie vyžadujúce, aby spoločnosť prezradila meno konkrétneho používateľa a informácie o platbe. umožniť vyšetrovateľom pokračovať vo vyšetrovaní a tomto rodokmeni. A vo všeobecnosti, akonáhle dobrovoľne zdieľate svoje údaje s treťou stranou, ako je napríklad služba genetického testovania, ochrana štvrtého dodatku proti neodôvodneným prehliadkam a zabaveniu, proti bezdôvodným prehliadkam a prehliadkam a zabaveniu jednoducho neplatí. To je súčasný zákon. Najvyšší súd teraz posudzuje prípad, ktorý môže smieť , ešte nevieme, ako sa o tom rozhodne, ale môžeme zmeniť túto myšlienku, že keď budete svoje údaje zdieľať s akoukoľvek treťou stranou, akokoľvek nominálne...teraz sú tieto údaje mimo rámca požiadavky štvrtého dodatku. Takže to by sa naozaj mohlo zmeniť, ale nie je jasné, či sa to stane alebo nie.

O výzvach na vytvorenie národnej genetickej databázy.

Amy McGuire: Myslím si, že mnohí ľudia by chceli, aby sa to stalo, myslím, z hľadiska verejného zdravia, ale aj z hľadiska výskumu. Národné inštitúty zdravia už dlho hovorili o existencii národnej databázy genetických informácií na výskumné účely a skutočne sme dostali veľa odmietnutí. Myslím si, že naše základné hodnoty v Spojených štátoch týkajúce sa súkromia a obáv z genetickej diskriminácie a toho, ako môžu ľudia používať genetické informácie, sú stále veľmi rozšírené. Máme všetkých 50 štátov a federálnu vládu podpísaných pod touto myšlienkou mať databázu genetických informácií od podozrivých a odsúdených zločincov v rôznej miere. A zdá sa, že to má všeobecná verejná podpora – aj keď keď sa začnete posúvať trochu ďalej k ľuďom, ktorí boli podozriví z nenásilných zločinov a podobných vecí, myslím si, že ich zaradenie do týchto forenzných databáz je menej podporované. Takže keď to rozšírime na neforenznú databázu, kde napríklad zhromažďujeme DNA ľudí pri narodení a máme len národný register, myslím, že by som bol prekvapený, keby sme pre to mali v našej krajine širokú podporu verejnosti.

Zapnite si nárokovanie dôvernosti medzi lekárom a pacientom ako spôsob, ako zabrániť orgánom činným v trestnom konaní vo využívaní služieb genetického testovania.

Amy McGuire: Genetické genealogické databázy – a dokonca aj priamo spotrebiteľským spoločnostiam zaoberajúcim sa genetickým testovaním – idú veľmi ďaleko, aby nenadviazali vzťah medzi lekárom a pacientom so svojimi zákazníkmi a v podstate povedali, že informácie, ktoré vracajú, nie sú medicínske informácie. , nejde o diagnostickú informáciu. A tak často nemajú ani licencovaného poskytovateľa zdravotnej starostlivosti, ktorý by sa podieľal na ich službách. Takže za týchto okolností neexistuje žiadny vzťah medzi lekárom a pacientom alebo dokonca vzťah medzi advokátom a klientom, ktorý by uprednostnil informácie tak, ako by ste to urobili, keby to boli vaše zdravotné informácie a boli získané počas vašej lekárskej starostlivosti.

O tom, či je otázkou času, kedy bude existovať národná genetická databáza.

Amy McGuire: Je len otázkou času, kedy budeme všetci v... áno, chýba nejaká silná právna regulácia. A viete, Kongres alebo konkrétny štát by mohol prijať nejaký druh zákona o genetickom súkromí, ktorý hovorí, že orgány činné v trestnom konaní nemôžu použiť vašu DNA len preto, že je zdieľaná s nejakou treťou stranou, ako je 23andMe, GEDmatch.com, štát alebo federálna vláda. mohol to urobiť. Bez takéhoto konania si myslím, že tento prípad ukazuje, že keď vyšetrovatelia nedokážu vyriešiť zločin pomocou existujúcich mechanizmov a nástrojov, ktoré majú k dispozícii, hľadajú iné zdroje – nové spôsoby, ako rozšíriť sieť, ktorej DNA môže hľadať.