Niektorí lekári chcú zmeniť spôsob, akým sa rasa používa v medicíne

Niektorí lekári chcú zmeniť spôsob, akým sa rasa používa v medicíne

Keď sa Pat Holterman-Hommes (vľavo) v roku 2021 dočítala, že jej bývalý kolega Alphonso Harried (vpravo) čaká na transplantáciu obličky, chcela zistiť, či by ju mohla darovať. Kredit: Joe Martinez pre KHN

Tento príbeh je výsledkom spolupráce medzi Science Friday a KHN . Napísali ju Rae Ellen Bichell a Cara Anthony.




Pred niekoľkými mesiacmi laboratórny technológ v Barnes-Židovskej nemocnici zmiešal krvné zložky dvoch ľudí: Alphonsa Harrieda, ktorý potreboval obličku, a Pata Holtermana-Hommesa, ktorý dúfal, že mu ju dá.

Cieľom bolo zistiť, či Harriedovo telo okamžite uvidí Holtermanov-Hommesov orgán ako veľkú hrozbu a napadne ho skôr, ako chirurgovia stihnú transplantáciu dokončiť. Aby to urobil, technológ zmiešal fluorescenčné značky, ktoré by žiarili, ak by sa Harriedove imunitné obranné sily zachytili na bunkách darcu pri príprave na útok. Ak po niekoľkých hodinách prístroj našiel veľa žiaroviek, znamenalo to, že transplantácia obličky bude odsúdená na zánik. Zostala tma: Boli zhodne.

'Bol som na zemi,' povedal Harry.

Príjemca aj darca boli trochu prekvapení. Harry je čierny. Holterman-Hommes je biely.

Mohol by biely človek darovať obličku černochovi? Prekážala by rasa ich plánom? Obe rodiny priznali, že takéto otázky sa im víria v hlave, aj keď hlboko vo vnútri vedia, že „je to skôr o vašej krvnej skupine – a celá naša krv je červená“, ako povedal Holterman-Hommes.

Vedci sa vo všeobecnosti zhodujú na tom, že rasa je sociálnym konštruktom, no ječasto spájané s biológiou, čo vyvoláva dojem, že fungovanie tela určuje rasa človeka.

„Nie sú to len laici – je to aj v oblasti medicíny. Ľudia si často spájajú rasu s biológiou,“ povedala doktorka Marva Moxey-Mimsová, vedúca pediatrickej nefrológie v Detskej národnej nemocnici vo Washingtone, D.C.

Nehovorí len o medicíne na obličky. Rasa sa používa ako skratka pre to, ako ľudské telá fungujú už roky v mnohých oblastiach – nie zo zlomyseľnosti, ale preto, že bola založená na tom, čo sa v tom čase považovalo za najlepšiu dostupnú vedu. Veda nebola imúnna voči rasovej kultúre, z ktorej vzišla a na ktorú sa teraz pozerá v novom svetle. Napríklad americkí pediatri nedávno vykopnutý výpočet, ktorý predpokladal, že čierne deti majú menšiu pravdepodobnosť, že dostanú infekciu močových ciest, po tom, čo nový výskum zistil, že riziko súvisí s horúčkou a predchádzajúcimi infekciami dieťaťa – nie s rasou. A pôrodníci odstránila rasu a etnikum z výpočtu, ktorý mal zmerať schopnosť pacientky mať vaginálny pôrod po predchádzajúcom cisárskom reze, akonáhle zistili, že to bolo založené na chybnej vede. Napriek tomu vedci tvrdia, že tieto usmernenia založené na rase sú len plátok z tých, ktoré sa používajú na hodnotenie pacientov, a sú z veľkej časti založené na predpoklade, že to, ako osoba vyzerá alebo sa identifikuje, odráža jej genetickú výbavu.

Rasa má však svoje miesto počas návštevy lekára. Poskytovatelia zdravotnej starostlivosti, ktorí pacientom poskytujú kultúrne kompetentnú starostlivosť – akt uznania pacientovho dedičstva, viery a hodnôt počas liečby – často zaznamenávajú lepšie výsledky pacientov. Kultúrne kompetentní lekári chápu, že zjavný rasizmus a mikroagresia môžu spôsobiť nielen duševné utrpenie, ale aj to, že z rasovej traumy môže byť človek fyzicky chorý. Rasa je užitočným nástrojom na identifikáciu rozdielov na úrovni populácie, ale odborníci teraz tvrdia, že nie je veľmi užitočná pri rozhodovaní o tom, ako liečiť jednotlivého pacienta.

Pretože používanie rasy ako lekárskej skratky je prinajlepšom nepresné a prinajhoršom škodlivé, medzi národmi sa rozvíja konverzácia zákonodarcovia , vedci , a lekárov ktorí hovoria, že jedna z najlepších vecí, ktoré môžu pacienti urobiť, je opýtať sa, či – a ako – je ich rasa zohľadnená v ich starostlivosti.

Lekári a výskumníci v oblasti starostlivosti o obličky boli nedávno aktívni pri prehodnocovaní ich používania rasovo orientovaného lekárskeho poradenstva.

'Práve teraz sa píše história, že to nie je správna vec a že cesta vpred je používať rasu zodpovedne a nerobiť to tak, ako sme to robili v minulosti,' hovorí.Dr. Nwamaka Eneanya, nefrológ z Fresenius Medical Care, ktorý na predchádzajúcej pozícii na University of Pennsylvania vystopoval v časopise Nature the history ako pretekaťsociálny konštruktzakotvila v medicíne.

Vnímanie, že existuje niečo ako „čierna“ alebo „biela“ oblička, potichu sledovala pacienta a darcu, ako boli Harried a Holterman-Hommes na ceste k transplantácii – v ich zdravotných záznamoch a odporúčaných skríningových testoch.

Alphonso Harried, fotograf, hudobník a minister v St. Louis, má ochorenie obličiek a dva roky bol na čakacej listine na transplantáciu obličky. Kredit: Joe Martinez pre KHN

V lekárskych záznamoch bol Harried opísaný ako „47-ročný černoch alebo afroamerický muž“ a Holterman-Hommes ako „58-ročná vydatá belošská žena“. Harry si nepamätá, že by niekedy poskytoval svoju rasu alebo hovoril so svojimi lekármi o vplyve rasy na jeho starostlivosť, ale dva roky alebo viac bola jeho klasifikácia ako „Černoch alebo Afroameričan“ faktorom v rovniciach, ktoré lekári použili na odhadnutie toho, ako dobre obličky fungovali. Ako predchádzajúce správy KHN uvádza, že prax – rozlišovanie medzi „čiernymi“ a „nečernošskými“ telami – bola normou. Na jeseň 2021 národný výbor určený rasa nemá miesto pri odhadovaní funkcie obličiek, čo je malý, ale významný krok pri revízii toho, ako sa rasa posudzuje.

DR. Lisa McElroyová , chirurg, ktorý vykonáva transplantácie obličiek na Duke University, povedal, že neustále zohľadňovanie rasy „je v medicíne pravidlom, nie výnimkou“.

„Medicína alebo zdravotná starostlivosť je trochu ako umenie. Odráža to kultúru,“ povedala. 'Rasa je súčasťou našej kultúry a prejavuje sa v nej - a zdravotná starostlivosť nie je iná.'

McElroy už v poznámkach svojich pacientov nespomína rasu, pretože „naozaj nemá žiadny vplyv na plán klinickej starostlivosti alebo biológiu choroby“.

Napriek tomu sa takéto predpoklady vzťahujú na celú zdravotnú starostlivosť. Niektorí lekári primárnej starostlivosti sa napríklad naďalej prikláňajú k predpokladu, že čierni pacienti nedokážu zvládnuť určité druhy liekov na krvný tlak, dokonca zatiaľ čo výskumníci dospeli k záveru tieto predpoklady nedávajú zmysel, odvádzajú pozornosť lekárov od zvažovania faktorov, ktoré sú dôležitejšie ako rasa – napríklad či má pacient prístup k výživnému jedlu a stabilnému bývaniu – a mohli by pacientom brániť v dosiahnutí lepšieho zdravia obmedzením ich možností.

Štúdium vzorcov na úrovni populácie je dôležité na zistenie, kde existujú rozdiely, ale to neznamená, že ľudské telá fungujú odlišne – rovnako ako rozdiely v odmeňovaní na úrovni populácie nenaznačujú, že jedno pohlavie je v zásade schopnejšie tvrdej práce.

'Ak vidíte skupinové rozdiely... sú zvyčajne poháňané tým, čo robíme skupinám,' povedal Dr. Keith Norris nie vrodenými rozdielmi v týchto skupinách. Napriek tomu medicína často pokračuje v používaní rasy ako hrubého úlovku, povedal Norris, nefrológ z UCLA, „akoby každý černoch v Amerike zažil rovnaké množstvo a rovnaké množstvo štrukturálneho rasizmu, individualizovaného rasizmu, internalizovaného rasizmu a génových polymorfizmov. “

V prípade Harrieda a Holtermana-Hommesa bol jedným pozoruhodným príkladom toho, že rasa sa používa ako skratka na určenie toho, ako fungujú ľudské telá, informačná príručka poskytnutá Holterman-Hommesovi, v ktorej sa uvádzalo, že Afroameričania s vysokým krvným tlakom nemôžu darovať orgán, ale beloši s vysoký krvný tlak môže stále spĺňať podmienky.

'Nemôžem uveriť, že to skutočne zapísali,' povedal Dr. Vanessa Grubbsová , nefrológ z Kalifornskej univerzity v San Franciscu. To Grubbsa znepokojuje, pretože použitie rasy ako dôvodu na vylúčenie darcov môže vytvoriť situáciu, v ktorej musia černošskí príjemcovia transplantátu pracovať tvrdšie, aby našli žijúceho darcu, než by to robili ostatní.

'Myslím si, že takéto kritériá sa stávajú prekážkami pre transplantáciu,' povedal Dr. Rajnish Mehrotra , vedúci nefrológie na Washingtonskej univerzite. Povedal, že typ rozlíšenia hypertenzie by mohol vylúčiť potenciálnych darcov - ako napr 56 % dospelých černochov s vysokým krvným tlakom v USA – keď ich je veľmi potrebné viac.

Tzahrnutie rasy nevyhnutne neovplyvnilo Harryho schopnosť dostať obličku, ani Holterman-Hommes schopnosť dať mu obličku. Ale sledovanie ich prípadu ponúka pohľad na to, ako sa rasa a biológia často spájajú.

Prípad St. Louis

Harried a Holterman-Hommes sa zoznámili pred 20 rokmi, keď spolu pracovali v neziskovej organizácii, ktorá slúži mladým ľuďom bez domova v St. Louis. Harry bol ten chlap, ktorý vytiahol deti zo zabehnutých koľají a do kreatívneho myslenia, z ktorého písali básne a piesne a tvorili umelecké diela. Holterman-Hommes povedal, že bol „pokojom v ich búrke“.Harry voláHolterman-Hommes je „veľká vec“, pretože je generálnou riaditeľkou neziskovej organizácie, ktorá udržiava svetlá a prichádzajúce dary. „Nikdy ste nevedeli, že je prezidentkou spoločnosti,“ povedal Harry. 'Nebolo o nej ani počuť.'

Alphonso Harried a Pat Holterman-Hommes sa znovu stretli v roku 2021 pred Harriedovou transplantáciou obličky v apríli 2022, pričom použili jednu z Holterman-Hommesových obličiek. Kredit: Joe Martinez pre KHN

Harry odstúpil v roku 2018, pretože sa mu zhoršil zdravotný stav. Potom v roku 2021 Holterman-Hommes videl článok KHN o Harrym a rozhodla sa zistiť, či by mohla pomôcť svojmu bývalému kolegovi. Hoci matka Holtermana-Hommesa sa narodila s jednou obličkou, žila dlhý a zdravý život, takže Holterman-Hommes usúdil, že by mohla jednu zo svojich ušetriť.

Keď Holterman-Hommes skúmal, ako sa stať kandidátom na darcu, počiatočné testy ukázali vysoký krvný tlak, okrem toho, že funkcia obličiek je nižšia ako ideálna. Ale 'Rada dostanem A z testu,' povedala, a tak prerobila obe sady testov, pričom zopakovala test funkcie obličiek po tom, čo zostala lepšie hydratovaná, a test krvného tlaku po uplynutí veľkého pracovného termínu. Po zlepšení výsledkov prešla v procese skríningu.

Matka Pata Holtermana-Hommesa sa narodila len s jednou obličkou, no žila dlhý a zdravý život, takže Holterman-Hommes usúdila, že by mohla jednu ušetriť a dať ju Alphonsovi Harriedovi. Kredit: Joe Martinez pre KHN

Grubbs si kladie otázku, či keby bol Holterman-Hommes Black, „práve by ju prepustili“. Grubbs zdieľal prípad, v ktorom má podozrenie, že presne to sa stalo manželke jej pacienta v Kalifornii, ktorý potreboval transplantáciu obličky.

Manželka, ktorá je čierna a mala v tom čase 50 rokov, nesmela dať pacientovi obličku kvôli jej hypertenzii.

'V tejto krajine sú ľudia, ktorí vám povedia, že 'Ach, bieli ľudia darujú obličky, čierni ľudia nedarujú obličky, a to nie je pravda',' povedala Mehrotra. 'Počuješ to rasistické tropenie.' Ale [existujú] všetky tieto prekážky darovania obličiek.“

Barnes-Židovská nemocnica neskôr uviedla, že Holterman-Hommesovi poskytla zastaranú príručku, „nešťastnú okolnosť, ktorá sa opravuje“, a poskytla novú, ktorá nehovorí, že černosi s hypertenziou nemôžu darovať. Namiesto toho hovorí, že ľudia nemôžu darovať, ak majú hypertenziu, ktorá bola diagnostikovaná pred dosiahnutím veku 40 rokov, alebo si vyžaduje viac ako jeden liek na zvládnutie.

ale'V určitom bode to bola politika,' povedalHarried, ktorému už niekoľko rokov zlyhávajú obličky. A nie je jasné, koľko rokov toto „zastarané“ poradenstvo formovalo vnímanie medzi tými, ktorí hľadali starostlivosť v Barnes-Jewish, ktorá poskytuje viac živých darcov transplantácie obličiek podľa Vedeckého registra príjemcov transplantátov za rok ako na ktoromkoľvek inom mieste v Missouri.

Spôsob, akým zdravotnícke centrá začleňujú rasu do svojho rozhodovania a starostlivosti, je málo transparentný. Pokyny od United Network for Organ Sharing , národná organizácia zodpovedná za transplantačný systém, ponechala nemocniciam otvorené dvere, aby „vylúčili darcu s akýmkoľvek stavom, ktorý podľa lekárskeho posúdenia nemocnice spôsobuje, že darca nie je vhodný na darovanie orgánov“.

Tanjala Purnell, epidemiologička na Johns Hopkins Bloomberg School of Public Health, ktorá študuje rozdiely v transplantácii obličiek Povedala, že vie o niekoľkých centrách, ktoré používajú kritériá založené na rase, hoci niektoré tieto pravidlá zmiernili a namiesto toho sa rozhodovali prípad od prípadu. „Neexistuje štandard, ktorý by hovoril: ‚No, nie, absolútne nemôžete mať rôzne pravidlá pre rôznych ľudí‘,“ povedala. 'Nemáme tieto záruky.' Doktor Tarek Alhamad, medicínsky riaditeľ programu pre obličky na Washingtonskej univerzite a Barnes-Židovskom transplantačnom centre, povedal, že rasové kritériá pre darcovstvo obličiek nie sú vytvorené na vylúčenie černochov – zrodilo sa to z túžby vyhnúť sa im ublížiť.

'Afroameričania majú väčšiu pravdepodobnosť, že budú mať konečné štádium ochorenia obličiek, je pravdepodobnejšie, že budú mať konečné štádium ochorenia obličiek súvisiace s hypertenziou.' A je pravdepodobnejšie, že majú genetické faktory, ktoré by viedli k dysfunkcii obličiek,“ povedal Alhamad.

V porovnaní s bielymi a hispánskymi darcami, nehispánskymi čiernymi darcami sú známe byť vystavení vyššiemu riziku rozvoja zlyhania obličiek z dôvodu ich darcovstva, hoci je to stále veľmi zriedkavé.

Povedal, že je neetické odobrať obličku niekomu, kto ju môže skutočne potrebovať. 'Toto je naša úloha ako lekárov neškodiť.'

Pat Holterman-Hommes daroval obličku Alphonsovi Harriedovi koncom apríla 2022. Obaja sú na snímke po ich operáciách. Poďakovanie: Natascha Harried

Veda

Výskumníci študujú možný spôsob objasniť, kto je skutočne ohrozený pri darovaní obličky, a to skôr identifikáciou špecifických rizikových faktorov, než prikláňaním sa k nejasnému pojmu rasy.

Konkrétne gén nazývaný APOL1 by mohol ovplyvniť pravdepodobnosť vzniku ochorenia obličiek.Všetci ľudia majú dve kópie tohto génu, ale existujú jeho rôzne verzie alebo varianty. Majúce dva rizikové varianty zvyšuje riziko poškodenia obličiek.

Rizikové varianty sú najrozšírenejšie u ľudí s nedávnym africkým pôvodom, skupina, ktorá sa kríži rasové a etnické hranice. Asi 13 % Afroameričanov má dvojnásobnú pohromu z dvoch rizikových variantov, povedal Dr. Barry Freedman, vedúci nefrológie na Wake Forest School of Medicine. Dokonca ani potom, povedal, ich osud nie je spečatený - väčšina ľudí v tejto skupine nebude mať zlyhanie obličiek. 'Myslíme si, že potrebujú druhý zásah, ako je infekcia HIV, lupus alebo covid-19.'

Freedman je vedenie štúdia to čiastočne vyzerá na to, ako sa darcom obličiek s týmito rizikovými variantmi darí z dlhodobého hľadiska.

'Je to naozaj dôležité, pretože dúfame, že obličky nebudú tak často vyhadzované alebo odmietané,' povedal Moxey-Mims, ktorý sa tiež podieľa na výskume.

Výskumníci, ktorí sa zameriavajú na rovnosť zdravia, tvrdia, že zatiaľ čo testovanie APOL1 by mohlo pomôcť oddeliť rasu od genetiky, mohlo by to byť dvojsečná zbraň.Purnellpoukázal na toak sa APOL1 zneužije – napríklad ak transplantačné centrum zavedie všeobecné pravidlo, že nikto s dvoma rizikovými variantmi nemôže darovať, namiesto toho, aby ho použili ako východiskový bod pre spoločné rozhodovanie, alebo ak lekári ponúkajú test len ​​na základe vzhľad pacienta – mohlo by to len pridať ďalšie kritérium do zoznamu, podľa ktorého sú niektorí ľudia vylúčení.

'Musíme urobiť našu náležitú starostlivosť,' povedal Purnell, aby sme zaistili, že akékoľvek úsilie o ochranu neskončí tým, že 'zostava dostupných darcov pre určité skupiny bude menšia a menšia a menšia.'Purnell, McElroy a ďalší, ktorí sú ponorení do nespravodlivosti pri transplantáciách, tvrdia, že pokiaľ sa rasa – čo je kultúrny koncept definujúci, ako sa niekto identifikuje alebo ako je vnímaný – používa ako záskok za niečí pôvod alebo genetiku, hranica medzi ochranou a vylúčenie ľudí zostane nejasné.

'To je jadro veci,' povedal McElroy.

Kam teda patrí rasa v medicíne transplantácie obličiek? Mnohí lekári, s ktorými sa hovorilo pre tento článok – mnohí z nich sú ľudia inej farby pleti – uviedli, že slúži predovšetkým ako potenciálny indikátor prekážok, ktorým môžu pacienti čeliť, a nie ako ukazovateľ fungovania ich tela.

McElroy napríklad povedala, že by mohla tráviť viac času s čiernymi pacientmi, budovať si dôveru s nimi a ich rodinami, alebo hovoriť o tom, aké dôležité môžu byť dary od žijúcich darcov, podobne ako by mohla tráviť viac času so španielsky hovoriacim pacientom, aby sa uistila, že vedia. ako sa dostať k prekladaču, alebo so starším pacientom zdôrazňujúcim, aká dôležitá je fyzická aktivita.

„Cieľom nie je ignorovať sociálne determinanty zdravia – ku ktorým rasa patrí,“ povedala. 'Je to pokúsiť sa im pomôcť prekonať rasovo alebo etnicky špecifické bariéry pri poskytovaní vynikajúcej starostlivosti.'

Zatiaľ čo sa všetka veda vyrieši, Eneanya sa snaží dať pacientom správu: „Stačí sa opýtať: ‚Používa sa moja rasa v mojej klinickej starostlivosti?‘ A ak áno, v prvom rade, aká je rasa graf? Má to vplyv na moju starostlivosť? A aké mám možnosti?'

'Len maj oči otvorené, pýtaj sa,' povedal Harry.

Koncom apríla bola oblička z tela Holtermana-Hommesa úspešne umiestnená do Harryho. Obaja sú už doma a tvrdia, že sa majú dobre.

Alphonso Harried a Pat Holterman-Hommes sa znovu stretli v roku 2021 pred Harriedovou transplantáciou obličky v apríli 2022, pričom použili jednu z Holterman-Hommesových obličiek. Kredit: Joe Martinez pre KHN

KHN (Kaiser Health News) je národná redakcia, ktorá produkuje hĺbkovú žurnalistiku o zdravotných problémoch. Spolu s analýzou politiky a prieskumom verejnej mienky je KHN jedným z troch hlavných operačných programov v KFF (Kaiser Family Foundation). KFF je dotovaná nezisková organizácia, ktorá poskytuje informácie o zdravotných problémoch národu.