Ako sa pacienti s demenciou vyrovnávajú počas pandémie

Ako sa pacienti s demenciou vyrovnávajú počas pandémie

Tento článok je súčasťou Stav vedy , séria s vedeckými príbehmi z verejných rozhlasových staníc v celých Spojených štátoch. Tento príbeh od Miriam Wasser sa pôvodne objavil na WBUR v Bostone, Massachusetts, 20. mája 2020.


Pandémia koronavírusu v Massachusetts oddelila rodiny od ich blízkych v opatrovateľských domovoch a vytvorila nové výzvy pre zamestnancov, ktorí sa snažia zastaviť šírenie vírusu. Zorientovať sa v tejto pandémii je vždy ťažké, ale je to obzvlášť komplikované, keď sa staráte o niekoho, kto má demenciu – realitu, ktorú si Helene Oppenheimer uvedomila až príliš dobre.



Oppenheimer a jej manžel Martin sa presťahovali do Nový most na Karlove v roku 2011. NewBridge je krásny rozľahlý domov dôchodcov v Dedhame, ktorý ponúka možnosti nezávislého a asistovaného bývania, vrátane starostlivosti o dlhodobú pamäť. Martinovi v tom čase nedávno diagnostikovali Alzheimerovu chorobu, takže život v komunite dôchodcov s nepretržitou starostlivosťou bol pre rodinu dobrou voľbou.

„Som spokojný s pomocou, ktorú dostávam. Teší ma pomoc, ktorú môj manžel dostáva,“ hovorí Helene. “Existujú všetky druhy ubytovania pre ľudí.”

Oppenheimerovci sú manželmi 60 rokov a vždy spolu trávili veľa času. Helene hovorí, že sa jej sociálne aspekty života v NewBridge páčili o niečo viac ako Martin, keď prvýkrát prišli, rozdiel, ktorý sa prehlboval, keď sa jeho pamäť neustále zhoršovala.

„Keby som išla von, povedal by mi, prosím, daj mi poznámku, kam ideš a kedy sa vrátiš,“ hovorí. 'Nevadilo mu, že idem von, ale nechcel byť príliš dlho sám.'

Usporiadanie chvíľu fungovalo, no asi pred dvoma rokmi si Helene uvedomila, že Martin potrebuje viac starostlivosti.

Helene a Martin Oppenheimerovci začiatkom tohto roka. Kredit: S láskavým dovolením Helene Oppenheimer

„Martin, keď sme ho posielali do dlhodobej starostlivosti, povedal: „Ak si myslíš, že by som tam mala byť, verím ti,“ hovorí.

Martin sa presťahoval do budovy starostlivosti o pamäť a Helene zostala v ich byte s ich mačkou Platónom. Hovorí, že hoci sa každý deň navštevovala, žiť oddelene bolo stresujúce a emocionálne náročné. Martin nechápal, kde je, a bez nej sa mu nepáčilo, hovorí.

A to bolo pred pandémiou koronavírusu.

Napriek tomu, že sú Oppenheimerovci v rovnakom areáli, nevideli sa od polovice marca.

„Som v strese? Celý čas? Plačem? Áno, plačem. Veľmi ho milujem a nerada som od neho preč. Mali sme úžasné manželstvo,“ hovorí. „Chýbam mu? Áno, chýbam mu. Celý čas sa ma pýta, prečo tam nemôžem byť.'

Rodiny, ktoré sa kvôli pandémii oddelili od svojich blízkych v domovoch dôchodcov, všade zápasia. Ale keď má osoba Alzheimerovu chorobu alebo inú formu demencie. Jedným z veľkých je napätie medzi kontrolou infekcií a udržiavaním každodenných rutín, hovorí Olivia Liff.

Liff, geriatrický špecialista v NewBridge, hovorí, že aj keď môže byť ideálne pre fyzické zdravie obyvateľov, aby boli oddelení, nedostatok pravidelnej sociálnej interakcie nie je dobrý pre ich celkovú pohodu.

'Pre pacientov aj personál je bezpečnejšie držať ľudí vo viac karanténnom prostredí,' hovorí. 'Ľuďom s podporou pamäte sa však často darí lepšie, keď sú spolu s inými pacientmi a poskytovateľmi starostlivosti, ktorí sú pravidelne na jednotke.'

Žiadni dvaja ľudia s demenciou nie sú úplne rovnakí, ale Liff hovorí, že pacienti často vykazujú „poruchy správania“, ako je úzkosť alebo nepokoj. V normálnych časoch tímy špecialistov spolupracujú, aby pomohli obyvateľom udržať toto správanie na uzde, hovorí, 'ale to sa stáva nesmierne náročným, keď liečime ľudí tými najprísnejšími opatreniami na kontrolu infekcií.'

A čo viac, veľa stratégií, ktoré zaviedli iné zariadenia starostlivosti o seniorov, nepracuje s pacientmi so starostlivosťou o pamäť. Liff hovorí, že nemôže očakávať, že niektorý z jej obyvateľov bude v karanténe vo svojich izbách alebo bude nosiť masky.

Namiesto toho je na personálu – ktorý nosia masky –, aby sa prispôsobil. Budova NewBridge Memory Care je rozdelená na „štvrte“, z ktorých každá má 14 ľudí a má svoje vlastné „obývacie izby“ a „jedáleň“. Počas pandémie zamestnanci ďalej rozdelili tieto štvrte, takže ak obyvatelia opustia svoje izby a potulujú sa, môžu komunikovať iba s niekoľkými ďalšími ľuďmi.

Geriatrická špecialistka Olivia Liff z NewBridge on the Charles. Poďakovanie: Robin Lubbock/WBUR

Tieto menšie jednotky tiež pomohli zamestnancom oddeliť obyvateľov, ktorí boli pozitívne testovaní na vírus, od tých, ktorí to neurobili. (Podľa hovorkyne NewBridge bolo sedem obyvateľov v zariadení starostlivosti o pamäť pozitívne testovaných na koronavírus. Traja z obyvateľov zomreli a ďalší štyria sa uzdravili.)

„Vieme, že akýkoľvek typ prechodu, dokonca aj prechod v rámci budovy, môže byť významným stresorom,“ hovorí Liff. 'Takže sme vlastne mali šťastie, že sme väčšinu pacientov udržali na mieste.'

Pandémia koronavírusu predstavuje ďalšiu jedinečnú výzvu pre tých, ktorí pracujú s pacientmi s demenciou. Koľko im o tom hovoríte? A čo ak budú klásť otázky?

To je niečo, nad čím Helene v posledných týždňoch určite veľa premýšľala, pretože Martin rád číta noviny každý deň.

Súvisiaci článok

Tvárou v tvár divokému požiaru sú kalifornské opatrovateľské domy nepripravené

„Jedného dňa, keď som mu zavolal, bol naozaj naštvaný. Povedal: ‚Niečo je tu, niečo prišlo. Stala sa hrozná vec. Máme niečo ako mor,“ hovorí. A ja som povedal: ‚To nie je mor. Ale máš pravdu, je to hrozná vec. A to ovplyvnilo našu schopnosť byť spolu.“

Helene hovorí, že ako Martinova Alzheimerova choroba v priebehu rokov postupuje, ľahšie sa rozčúli a bude mať úzkosť. Tiež sa veľmi obáva o jej zdravie a bezpečnosť, takže mu nechcela povedať žiadne podrobnosti o pandémii. Tiež si nemyslí, že by skutočne pochopil alebo absorboval informácie.

„Myslím, že mi naznačil, že sa tam trochu bojí, keď s ním nie som. A bál by sa, keby pandémii naozaj rozumel? Áno, som si istá, že by bol,“ hovorí.

Liff hovorí, že rodiny sa jej neustále pýtajú, či má povedať svojim blízkym s demenciou o koronavíruse. Bohužiaľ, neexistuje jednoduchá odpoveď – najmä ak máte do činenia s niekým s pokročilým kognitívnym poklesom.

Môžete to osobe povedať, ale pravdepodobne si to nepamätá.

„Myslím si, že pre rodiny, a dokonca aj ako poskytovatelia, cítime povinnosť byť k ľuďom otvorení a úprimní,“ hovorí. Pravdepodobne si však nepamätajú, „a nie je dôvod, aby ste im stále hovorili zlé správy, pretože ich zažijú, ako keby to bolo prvýkrát, a je nespravodlivé im to robiť.

Takže zatiaľ sa Helene snaží vybavovať veci s Martinom deň čo deň – často mu volá, opatrne odpovedá na jeho otázky a utešuje ho, ako len môže. Medzitým sa teší na deň, keď bude môcť opäť navštíviť Martina.


Prečítajte si príbeh Miriam Wasser a ďalšie reportáže WBUR . Zistite viac o stave domovov dôchodcov v našom segment Stav vedy .